Marthe Gaulthier, la trisomie 21 et l’ordre des signatures

Comité d’Ethique de l’Inserm

Avis du Comité d’éthique de l’Inserm
relatif à la saisine d’un collectif de chercheurs
concernant la contribution de Marthe Gautier dans la découverte de la trisomie 21

Vous trouverez ci-dessous la réponse du Comité d’éthique de l’Inserm à la saisine concernant la contribution de Marthe Gautier dans la découverte de la trisomie 21 ainsi qu’en Annexe le rappel des recommandations pour la signature des articles scientifiques dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, élaborées par un groupe de travail d’Aviesan (l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé).

Marthe Girault, décorée de la légion d’honneur en 2014 à 89 ans

Il y a cinquante ans déjà, Marthe Gautier était cosignataire avec Jérôme Lejeune et Raymond Turpin d’une communication à l’Académie des sciences (les chromosomes humains en culture de tissus, 1959), établissant la présence d’un chromosome surnuméraire dans un syndrome individualisé par Langdon Down en 1866.

C’était la première aberration chromosomique autosomique reconnue dans les cellules de l’espèce humaine ; elle reçut en 1960 le nom de trisomie 21.

Après une brillante réussite à l’Internat des Hôpitaux de Paris (deux filles sur 80 nommés) et un séjour d’une année à Boston, Marthe Gautier devient Chef de clinique à l’hôpital Trousseau, en septembre 1956.

Sur proposition du Professeur Robert Debré, Marthe Gautier a été bénéficiaire auparavant d’une bourse pour un séjour d’une année à Harvard. Le mécène, vient de perdre un enfant des conséquences du rhumatisme articulaire aigu (RAA), et fonde la toute nouvelle «Société d’études et de soins pour enfants atteints de RAA et de cardiopathie congénitale».

En septembre 1955, après un voyage en bateau de presque une semaine en compagnie d’un collègue, Jean Aicardi, boursier Fulbright, pédiatre et futur neurologue, Marthe Gautier prend ses marques à Boston. L’objectif est d’apprendre la cardiologie infantile de manière à développer cette spécialité à son retour en France ; les apprentissages sont organisés en conséquence.

Durant ce séjour et de manière complémentaire, Marthe Gautier se voit proposer un emploi dans le laboratoire de culture cellulaire ; bientôt les techniques développées n’auront plus de secret pour elle.

À son retour en France l’année suivante, son nouveau « patron », le Professeur Raymond Turpin, préoccupé depuis les années trente de comprendre la genèse d’états malformatifs, lui confie la responsabilité de développer des cultures cellulaires. Un laboratoire artisanal prend naissance ; les techniques apprises aux États Unis, sont méthodiquement adaptées au contexte de travail et mises au point en vue de permettre le dénombrement des chromosomes. Et bientôt Marthe Gautier constatera que les cellules de « mongoliens » ont 47 chromosomes, alors que les témoins en ont 46.

Marthe Gautier dans son laboratoire de Bicêtre en 1970. Coll. Marthe Gautier

Le laboratoire ne dispose pas de photo microscope ; Jérôme Lejeune, jeune chercheur au CNRS et élève du Professeur Raymond Turpin, comprend l’intérêt des cultures cellulaires et de cette découverte ; il se fait confier les préparations (les lames) pour en faire réaliser des photos. Ces photos lui serviront de support dans les congrès et ses interventions médiatiques.

La première communication à l’Académie des sciences associe (avec des erreurs) le nom de Marthe Gautier en deuxième position. Par la suite cette découverte sera associée à Jérôme Lejeune, devenu Professeur de génétique, porte-parole efficace de cette recherche française.

Marthe Gautier n’avait pas le projet « d’exploiter  » ce chromosome surnuméraire, sa vie professionnelle se construisant en clinique pédiatrique cardiologique. Ce n’est que bien plus tard que sa situation de découvreuse « oubliée » sera régulièrement rappelée, en particulier dans le milieu pédiatrique.

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L’obscurantisme de l’excellence

Parue dans Libération, 26 février 2020, sans les references

https://www.flickr.com/photos/lampithaler/34254762274/in/photolist-UbYBpy-2ceY5V4-UqdNFf-2g9Ck7g-Mrcsms-Rht4g5-Qu4bLQ-2i8d8s7-2irszbf-2be6Fjz-2igzs98-2inGo19-2hGUjsx-LDVMQs-2hNKmg9-2ifJ72E-2hC7axL-2aEZCie-N55KVt-2hcjzDF-G7Gne3-QkCt2i-24cgQS9-2gH65f5-22MpCNU-2gRemar-2h5cnZu-2haSigF-ZA4cwX-2irWd1w-2bGoGSA-2inCHKP-2idQ79h-27o9Tgc-2hGTbF1-2ipQ6Ka-2hRxvcx-2hvPZT6-2iergNY-2igAs7i-2irTy5N-2hGr4uQ-MD2rG5-2hNjRbi-2ix3wxB-2ijeUQP-23MhniT-2isnkzj-614rca-2g6hLzi

The Swamp 9, par Lampithaler, 2017

Tribune. Dans les mois qui viennent va être discutée la loi de programmation pluriannuelle de la recherche (LPPR). Une loi ambitieuse, dont l’essence a été résumée par Antoine Petit, PDG du CNRS : il s’agira d’une loi «darwinienne». Seuls les excellents doivent survivre : car il vaut mieux financer la recherche excellente que la mauvaise ! Il est paradoxal qu’alors que l’essence de la science est de douter des idées reçues et d’arbitrer des rationalités contradictoires par l’argumentation et la confrontation au réel, la politique de la recherche scientifique semble s’asseoir presque exclusivement sur des préjugés ou des sophismes.

Depuis quinze ans a été engagée une transformation de la politique de la recherche pour remplacer les financements récurrents des laboratoires par des financements compétitifs sur projets. De ce point de vue-là, c’est une réussite : les chercheurs français consacrent désormais une bonne partie de leur temps autrefois consacré à leur métier à monter et à évaluer des projets dont environ un sur dix voit le jour. Alors même que l’un des buts revendiqués était de lutter contre le mandarinat, cette politique d’«excellence» a abouti à une concentration des ressources dans les mains des «excellents» car les mandarins ne sont-ils pas par définition « excellents » ? Mais ne soyons pas dogmatiques : peut-être est-ce une bonne chose ? On pourrait adopter une démarche scientifique et vérifier empiriquement si concentrer les ressources sur «les meilleurs» est un mode de gestion efficace. Or il existe des études sur ce sujet, qui concluent que la recherche suit une loi des rendements décroissants : il est plus efficace de diversifier les financements que de les concentrer en créant de grosses structures [Ref 1-4].

On pourrait aussi se demander s’il est possible d’anticiper les découvertes scientifiques, qui par définition portent sur des choses préalablement inconnues, en évaluant des projets. Là encore, des études se sont penchées sur la question [Ref 5-6]. Elles concluent que, après une sélection grossière, l’évaluation n’est pas meilleure qu’une loterie, et en fait pire puisqu’elle introduit des biais conservateurs (contre l’interdisciplinarité, puisque l’évaluation se fait par comité disciplinaire ; contre l’originalité et le risque, puisque l’évaluation doit être consensuelle).

Est-ce bien étonnant ? Il suffit de se pencher sur l’exemple récent de l’intelligence artificielle (IA) pour comprendre que l’idée de préfinancer la recherche « innovante » est une contradiction dans les termes. Continuer la lecture

Loi ORE : une politique irresponsable du Ministère&nbps;?

En passant

D’après la dépêche n°622731, par Anne Mascret 

Dans son Premier bilan de l’accès à l’enseignement supérieur dans le cadre de la loi ORE, publié le 27 février 2020, la Cour des comptes s’inquiète de l’impact de cette loi pour les finances publiques, regrettant des « moyens mal suivis », telle cette scultpure de 43000€ acquise par une université lauréate d’un projet en faveur des étudiant·es « oui si ». « Même si l’université considère qu’apporter du ‘beau’ à cet espace montre la considération de l’université pour ces étudiants en difficulté », écrit la Cour.

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Frédérique Vidal appelle à la grève

En passant

Compte à rebours #8mars J-11

En passant

Violences sexuelles dans l’ESR : il n’y a pas de neutralité !

L’Association Française de Sociologie a diffusé en date du 11 février 2020 un communiqué intitulé «  Mise en place d’un groupe de travail sur les violences sexistes, sexuelles et de genre  » https://afs-socio.fr/creation-dun-groupe-de-travail-sur-les-violences-sexistes-sexuelles-et-de-genre/. Ce communiqué est inédit. Il marque un tournant dans notre profession en nous invitant à agir collectivement face aux situations de violences sexuelles sur nos lieux de travail (dans nos congrès mais aussi dans nos laboratoires, nos départements, nos séminaires, etc.). Cette prise de position, qui fait suite à des années de mobilisation du CLASCHES (Collectif de lutte anti-sexiste contre le harcèlement sexuel dans l’enseignement supérieur et la recherche), est salutaire. Elle doit aboutir à une véritable prise de conscience collective qui seule permettra d’en finir avec de tels agissements.

La prise de position de l’AFS est aussi l’occasion pour nous, enseignant·es et/ou chercheur·es en sciences sociales, de lancer un appel à notre communauté professionnelle : chacun·e de nous doit apprendre à réagir face aux dénonciations de violences sexuelles ! En effet, trop souvent encore, quand des collègues ou des étudiant·es osent en parler, les réactions immédiates protègent le mis-en-cause et renforcent la violence subie par la personne dénonçant les violences.

Ainsi, lorsqu’est évoquée, au détour d’un séminaire ou d’une pause-café, une « affaire » de violences sexuelles dans notre communauté professionnelle, on entend encore trop souvent :

  • « C’est compliqué, il vaut mieux rester neutre ».

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Compte à rebours #8mars J-12 — Katherine Jackson vient de mourir

En passant

Elle a contribué par son œuvre scientifique à dépasser les frontières de race, de genre et de classe à la NASA

En 2015, le président Barack Obama lui a décerné la Presidential Medal of Freedom, soulignant que « Katherine G. Johnson a refusé d’être limitée aux attentes que la société plaçait sur son genre et sa race, tout en étendant les limites que pouvait atteindre l’humanité ».

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Science-po, modèle ou illusion de modèle ?

En passant

Par un collectif de personnels, étudiant·e·s, enseignant·e·s et de chercheu·rs·ses de Sciences-Po Paris, Libération, 24 février 2020

Un collectif de cet établissement s’inquiète du démantèlement de l’Etat social. Souvent cité en exemple pour défendre la réforme de l’enseignement supérieur et de la recherche, Sciences-Po Paris bénéficie de financements qui n’empêchent pas la précarité de certains étudiants ou de jeunes chercheurs.

Tribune. Nous sommes, chercheu·rs·ses, personnels administratifs, technicien·ne·s, enseignant·e·s, doctorant·e·s, étudiant·e·s de Sciences-Po Paris, et nous nous opposons aux réformes de l’assurance chômage, des retraites et de la recherche portées par le gouvernement. Celles-ci accentuent la polarisation d’une société à deux vitesses et renforcent les incertitudes quant au futur de l’Enseignement supérieur et de la recherche (ESR). Travailleu·rs·ses privilégié·e·s de ce secteur, nous partageons l’angoisse et la colère de nos collègues, desquel·le·s nous sommes solidaires.

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L’Université de Strasbourg contre-attaque…

Dans une lettre ouverte à Michel Deneken, président de l’Université de Strasbourg, quii a comparé son Université à une entreprise (cf. vidéo France3 cidessus), cent membres du personnel de l’Université de Strasbourg fustigent l’assimilation de leur université à une «entreprise» et la «lente déformation de notre idéal que signale la diffusion d’un langage managérial» qui accompagne la destruction méthodique de leur service public.

Monsieur le Président,

En une seule phrase, envoyée tel un camouflet à l’ensemble des personnels et étudiants de l’Université de Strasbourg, vous avez trahi notre idéal humaniste et les valeurs du Service public. Lors d’une conférence de presse sur «l’orientation stratégique» que vous voulez imprimer à notre établissement pour la décennie à venir, vous avez dit ceci, rapporté par les DNA du 13 février : 

« Nous sommes une entreprise qui a du mal à être heureuse d’avoir plus de clients. » 

Non, Monsieur le président, notre université n’est pas une « entreprise », ses étudiants ne sont pas des « clients », et leur nombre important ne nous empêche en rien d’être heureux. Nous ne sommes pas une entreprise : nous sommes l’Université. Faut-il vous rappeler le sens de ce mot ? Il dit l’universalité des savoirs que nous devons faire fructifier et transmettre au profit de toutes et tous. Il dit une communauté de recherche et d’enseignement unie par la construction et la transmission de la connaissance, au service de la société. Il dit encore : égalité dans l’accès au savoir, collégialité et liberté académique, recherche collective de la vérité, imagination scientifique.

Nous ne sommes pas une entreprise, nous ne sommes pas des « opérateurs » et vous n’êtes pas notre patron. Depuis de trop longues années, nous devons subir la lente déformation de notre idéal que signale la diffusion d’un langage managérial devenu aussi incompréhensible et ridicule que le globish. Vous vous en êtes fait le héraut, alors que, premier parmi vos pairs, vous devriez défendre l’honneur, la joie de faire vivre et de transmettre l’idéal de l’humanisme rhénan dont vous vous targuez pour mieux le bafouer.

Nous ne voulons plus entendre ce langage qui accompagne la destruction méthodique de notre service public. Nous voulons continuer à être l’université, caractérisée par la production et la transmission des connaissances à tous et toutes, une université ouverte sur le monde et accessible à tous ceux en recherche de connaissances. Nous ne voulons plus de managers et technocrates de la recherche et de l’enseignement supérieur qui, au lieu de soutenir le développement de notre activité, l’entravent en réduisant le nombre de personnels permanents et en rendant aléatoires les financements.

Nous ne sommes pas une entreprise, nous sommes l’université.

Et vous, Monsieur le Président, êtes-vous aussi l’Université ? 

Liste des premiers signataire

Lien: Nous ne sommes pas une entreprise, nous sommes l’Université  par les invités de Mediapart, 21 février 2020.

Pendant ce temps, dans l’hémicycle… De la France insoumise à Les Républicains

En attendant le 49.3, le talent et l’honneur de la République à la tribune… https://twitter.com/Clem_Autain/status/1229521317944229888?s=20Peut-on encore débattre d’une loi, en France, en 2020 ?

https://twitter.com/EricMorain/status/1231836606044286976?s=20

https://twitter.com/GLarrive/status/1231992354569101313?s=20

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